Masz autyzm? Naprawdę? Niemożliwe…nie widać po Tobie.

To bardzo popularna reakcja, kiedy znajomi dowiadują się, że Ty, dorosły Ty, którego znają od lat, informujesz, że dostałeś diagnozę.

Szok. szczególnie wtedy, kiedy ‘nie wyglądasz’. No, ale właśnie, co to znaczy ‘nie wyglądasz’?
Temat autyzmu dopiero od niedawna przestaje być tematem TABU. Ludzie powoli przestają się bać pytać, przestają unikać. Dlatego, że hasło ‘autyzm’ kojarzyło się z czymś anormalnym, dziwnym. Jeśli padło ‘autyzm’ to traktowane było jako ‘odmieniec’, ‘niemowa’, a często nawet ‘upośledzony’, czy po prostu ‘głupi’, bez perspektyw.

A prawda jest taka, że autyzm nie musi równać się niesprawności intelektualnej. Spektrum autyzmu to wyzwanie, utrudnienie, ale nie wyrok. Autyzm nie ma jednej twarzy, a tak jest bardzo często postrzegany. Jak masz autyzm to nie pewnie nie mówisz, nie pracujesz, nie masz kolegów i pewnie nigdy nie założysz rodziny.

I bywa tak, że wszystko zależy od nasilenia objawów i są osoby, które wymagają dużego wsparcia w codziennym funkcjonowaniu. Nikt tego nie kwestionuje. Ale autyzm, to nie jest choroba jak grypa, chociaż i ta objawia się w różnym nasileniu. Autyzm to spektrum, spektrum objawów. To oznacza, że każda osoba z tą samą diagnozą może mieć inne objawy, potrzeby, trudności. 

Na czym to w ogóle polega? Na tym, że mózg osoby w spektrum odbiera i przetwarza sygnały inaczej niż mózg osoby neurotypowej. Chodzi o bodźce zmysłowe, komunikację, sposób myślenia i uczenia się, a także emocje. 

I teraz na przykładach, to nie znaczy, że osoba w spektrum zawsze jest bardziej wrażliwa na światło czy dźwięk. Może tak być, ale może być odwrotnie. Może być mniej wrażliwa niż osoba neurotypowa. 

U osób w spektrum autyzmu może występować nadwrażliwość albo niedowrażliwość i co więcej, to się może zmieniać w zależności od sytuacji, stresu czy zmęczenia. 

Więc może być tak, że jedna osoba jest wrażliwa na światło, ale nie przeszkadzają jej dźwięki, a inna może mieć odwrotnie. Albo jeszcze inaczej, może przeszkadzać jej i światło i dźwięk, albo nie przeszkadzać ani jedno, ani drugie, ale za to może mieć bardzo duże problemy w komunikacji społecznej.

I to jest właśnie spektrum. To, że każdy może mieć inny, swój indywidualny zestaw objawów i cierpieć na swój sposób, co nie znaczy, że mniej, bo akurat nie ma problemów z tym, co Tobie wydaje się najtrudniejsze. 

Jakie jeszcze między innymi mogą występować objawy autyzmu?

Sensoryczne: nadwrażliwość na niewygodne ubrania, drażniące metki, kolorowe neony świetlne, czy też irytujące dźwięki jak szuranie, stukanie, szczególnie jeśli nie są rytmiczne. 

I w tym miejscu każdy mógłby powiedzieć, ‘a mnie też denerwują dźwięki, nie lubię hałasu’. Tylko, że to nie o to chodzi. Te dźwięki powodują u autysty dyskomfort na granicy bólu fizycznego i to nie jest tak, że ‘mi też przeszkadza, ale wytrzymuję’. 

To tak jakby ktoś nieustannie i tuż za Twoim uchem drapał paznokciami po tablicy lub styropianie, tak właśnie osoba w spektrum może odbierać np. szuranie zwykłego krzesła czy brzęczenie lampy.

Komunikacja: mózg osoby autystycznej inaczej czyta mimikę, ton głosu czy kontekst społeczny. I to jest bardzo duży problem, bo to jak nieustanna gra w pokera przy każdym kontakcie z drugą osobą. 

Wyobraź sobie, że cały czas jesteś w stanie zagrożenia, bo nie wiesz komu możesz ufać, a komu nie, cokolwiek powiesz, może być użyte przeciwko Tobie. Tak właśnie czuje się osoba z autyzmem, szczególnie przy poznawaniu nowych osób. Dla niej każde spotkanie towarzyskie to jak egzamin maturalny – musi podać odpowiedzi zgodnie z kluczem, chociaż nie wszystkie do końca rozumie i jest z tego egzaminowana. Bo od tego jak wypadnie zależy czy zostanie zaakceptowana w danej grupie czy nie. A wszyscy doskonale wiemy, że zawsze liczy się pierwsze wrażenie. Jeśli nie wiesz, że ktoś ma autyzm i z czego wynika jego zachowanie – może być dla Ciebie skreślony już po pierwszych kilku zdaniach. 

Dlaczego?
Bo dla osoby w spektrum, small taking zazwyczaj jest niezrozumiały. Pytania i odpowiedzi w stylu: co słychać – wszystko dobrze, są bez sensu. Po pierwsze dlatego, że zazwyczaj nie odpowiadają stanowi faktycznemu, wiele osób odpowiada ‘dobrze’, chociaż obiektywnie jest słabo; a po drugie te rozmowy nic nie wnoszą. Są tworzone na siłę, bo tego wymaga obyczaj, tylko że autysta zastanawia się: po co to komu, skoro i tak nikogo to nie obchodzi? Logika ponad obyczaje.

Myślenie i uczenie się:  często pojawia się większe skupienie na detalach, systematyczność, a czasem też trudności w łączeniu informacji w całość tak, jak robią to osoby neurotypowe. Osoba w spektrum może rozkładać na czynniki pierwsze to, co wydaje jej się nielogiczne i dziwne i dążyć do zrozumienia, dlaczego coś jest zrobione właśnie tak, a nie inaczej. Czasem bardzo ciężko jest jej zaakceptować fakt, że coś zostało ustalone, jeśli nie da się tego uzasadnić w sposób logiczny. 

W szkole nauczyciel mówi: Nie wolno pisać ołówkiem, tylko długopisem.

Osoba neurotypowa przyjmuje to jako zasadę i nie zastanawia się dłużej, bo tak po prostu jest.
Osoba w spektrum zaczyna analizować: Ale dlaczego? Ołówek też zostawia ślad, jest czytelny, a dodatkowo można go zmazać. To logiczne, że byłby lepszy niż długopis, bo pozwala poprawić błędy. Skoro nie można tego uzasadnić, to czemu mam to akceptować?

Albo w pracy: Szef mówi: Tak robimy, bo zawsze tak robiliśmy.
Osoba w spektrum: Ale skoro jest prostszy sposób, bardziej efektywny, to czemu mamy marnować czas na stary? To nie ma sensu.
I właśnie ta potrzeba logiki i spójności sprawia, że autystyczna osoba może długo drążyć temat, który dla innych jest po prostu zasadą.
Dlatego może wydawać się trudne ‘dogadanie się z nimi’. Bo większość osób machnęłaby ręką i poszła dalej, a oni drążą, analizują, zadają pytania.

Ale też między innymi, osoby w spektrum potrafią być doskonałymi specjalistami w wybranej dziedzinie, np. lekarzami.

Właśnie dlatego, że drążą, poszukują, nie przyjmują niczego bez analizy i dowodów. Potrafią zafiksować się maksymalnie na danym temacie i zgłębiać go na tyle, ile są w stanie. 

Neurotypowa osoba zazwyczaj robi ile musi, a osoba w spektrum tyle, ile możliwości pozwolą.

Emocje  one też są odbierane i wyrażane inaczej. I wcale nie chodzi o to, że autyści nie przeżywają, bo to jest bardzo dalekie od prawdy. Często przeżywają nawet dużo bardziej niż powinni. Kiedy osoba w spektrum zderza się z silną emocją, to przeżywa ją tu i teraz, nie odkłada na później. Nie potrafi jej udźwignąć i zabrać ze sobą do domu, jak każdy inny. Ta emocja w niej eksploduje i dopóki jej nie wyrzuci, nie ma mowy o rozmowie czy powrocie do obowiązków. Objawy mogą być szokujące dla osoby postronnej: to może być krzyk, płacz, napad lękowy. To dlatego, że to za dużo do przetworzenia. Mózg sobie nie radzi.

Natomiast z blokadą emocjonalną można się spotkać, kiedy chodzi o zwierzenia innej osoby. Osoba w spektrum nie zawsze potrafi okazać empatię. Nie dlatego, że jest zła, tylko dlatego, że empatia to współodczuwanie, a to też trudność dla osoby w spektrum. Jeśli nie przeżywa tego teraz i nigdy nie przeżyła, to może być bardzo trudne wyobrazić sobie taką sytuację. W związku z czym, nie można oczekiwać, że poczuje nasz ból czy naszą radość tak jakbyśmy tego chcieli.

O ile ktoś już ma postawioną diagnozę albo jego objawy są na tyle widoczne, że nie da się ich zignorować, to paradoksalnie otrzymuje się więcej zrozumienia od otoczenia. Najtrudniej jednak, moim zdaniem, mają osoby w spektrum umiarkowanym.

Co to oznacza? Oznacza to, że wielu dzisiejszych dorosłych może być i jest w spektrum autyzmu, ale nie zdają sobie z tego sprawy (nawet oni sami) i nie są diagnozowani. A Ci co są zdiagnozowani, ale ‘jakoś sobie radzą’, są ignorowani – bo sobie radzą. I oni najczęściej nauczyli się już żyć ze swoimi trudnościami. Przyzwyczaili się do tego, że są inni/dziwni, często niezrozumieni. I chociaż komunikacja z ludźmi w takim trybie to istna ekwilibrystyka, to pogodzili się ze swoim losem.

Ale jak to wygląda w praktyce? Właśnie tak, że muszą mierzyć się ze swoimi rozterkami, niedogodnościami po cichu, za ścianą, a najczęstszym feedbackiem od społeczeństwa jest i tak odrzucenie.

Ktoś np. nie może pogodzić się ze zmianą planów, uznawany jest za dziwaka, za trudnego, może nawet za toksycznego. A tak naprawdę nie jest to złośliwość, tylko to, że autyści mają swoje schematy. Złamanie schematu odbierają jak zawalenie się ich świata. 

Wyobraź sobie, że od miesiąca planujesz ślub albo bardzo ważne wydarzenie – masz wszystko poukładane, zaplanowane co do minuty. I nagle w dniu ceremonii ktoś mówi: Ej, jednak robimy to jutro i w innym miejscu.

Dla osoby autystycznej tak właśnie może wyglądać codzienność, gdy nagle zmieniają się plany: ktoś odwoła spotkanie, przeniesie zajęcia, zmieni trasę. To poczucie zagrożenia i chaosu. 

Większość osób, która znajduje się ‘pomiędzy’, czyli nie potrzebuje opieki 24/dobę, a jednocześnie ma swój zestaw objawów, jest zdana wyłącznie na siebie. 

Co ciekawe, dorośli otrzymują dużo mniej zrozumienia niż dzieci w spektrum, a przecież autyzm to nie jest choroba, z której się wyrasta. Do życia w spektrum można się przyzwyczaić, można nauczyć się wielu rzeczy, np. jak odpowiadać/jak się uśmiechać, jak reagować, ale nie ma leku, który zmieni pracę naszego mózgu. 

Dzieci są traktowane w sposób bardziej uprzywilejowany, bo są małe, niezaradne, ale nikt nie myśli o dorosłych, którzy już przeszli przez tę drogę jako dzieci, a teraz muszą mierzyć się z czymś jeszcze trudniejszym, bo ze światem dorosłych, który wcale nie jest mniej brutalny. I tu nie chodzi o współczucie, a o zrozumienie. O to, żeby nie wymagać od osoby w spektrum, żeby ciągle musiała tłumaczyć się ze swojego zachowania. Dlaczego nie lubi głośnych rozmów, tłoku, czy nieporządku. Dlaczego chce wyjść wcześniej z imprezy, która ją przebodźcowała. 

Nie chodzi o to, żeby dawać jej same ulgi i przywileje, ale o to, żeby dać przestrzeń. Przestrzeń do milczenia, do chwili odosobnienia, ale bez traktowania jak odrzutka. Przestrzeń do zadawania pytań i nie osądzania pochopnego z tego powodu. O to, żeby nie zmuszać do patrzenia w oczy, ‘bo tak wypada’. Osoba w spektrum często unika kontaktu wzrokowego nie dlatego, że kłamie, ale dlatego, że to duży dyskomfort, powodujący rozproszenie uwagi.

Wracając jednak do początkowego zdania – dlaczego ludzi szokuje, że ktoś ma autyzm? Właśnie dlatego, że dorosłe osoby w spektrum nauczyły się już jako tako co wypada, a co nie. Potrafią rozmawiać (mimo dyskomfortu), znają zwroty grzecznościowe, dopasowują się, mimo ogromnej energii, jaką muszą w to włożyć, byle się nie wydało, że to udawane. Robią to, żeby przynależeć, bo nikt nie lubi być odrzucony. Robią to, żeby nie pojawiały się pytania, żeby się nie tłumaczyć.
A czasami dlatego, że sami nie rozumieją dlaczego jest coś z nimi nie tak i po prostu chcą być jak inni. Ale to nie jest jest tak, że nauczyli się czuć tylko nauczyli się odgrywać swoje emocje. I to mimo wszystko nie zawsze wychodzi, stąd mimika twarzy może nie odpowiadać wypowiadanym słowom. 

Czy osoby w spektrum mają szansę nawiązać relację i utworzyć rodzinę? Absolutnie tak. Jest im ciężko odnaleźć się w grupie, ale jak najbardziej są w stanie utworzyć głębokie relacje 1:1. Gdy już znajdą kogoś, kto ich rozumie i akceptuje, to są lojalni, zaangażowani i szczerzy. Nie grają w gierki, bo dla nich zasady gry społecznej są często niezrozumiałe, a manipulacje kompletnie nielogiczne. Dlatego zamiast gierek dostajesz prostolinijność i autentyczność.

Spektrum autyzmu niestety często towarzyszą choroby współistniejące, takie jak między innymi depresja czy nerwica. Wynika to nie z faktu samego autyzmu, ale z tego, z czym muszą się mierzyć takie osoby na co dzień, czyli z izolacją, odrzuceniem, nieustanną walką o dopasowanie i z odszyfrowywaniem znaków na każdym kroku. To bardzo często prowadzi do zagubienia, frustracji i wypalenia. A stąd już całkiem blisko do stanów lękowych czy depresyjnych. Szczególnie jeśli całe życie się starasz, pracujesz mentalnie ponad siły i na każdym kroku dalej spotykasz się z niezrozumieniem i odrzuceniem. I mimo tego, że grasz w nie swoją grę, bez poczucia wolności czy satysfakcji ze swojego życia, mimo tego, że odkładasz siebie na bok, to dalej nie jesteś wystarczająco dobry dla świata. To naturalne, że prędzej czy później przychodzi kryzys.

Jednakże, aby nie pozostawić tematu w samych ciemnych barwach, warto dodać, że autyzm nie musi równać się 100% stracie.

Te inne schematy myślowe są trudne, ale dają nowe możliwości, bo patrzenie na świat w niestandardowy sposób pozwala dostrzec to, czego inni nie zauważają. Osoby w spektrum często znajdują rozwiązania tam, gdzie inni widzą już tylko ścianę. Potrafią łączyć fakty, analizować szczegóły i koncentrować się na zadaniu z niezwykłą determinacją. Trwają ta, gdzie inni odpuszczają. 

Dlatego tak wielu autystów świetnie odnajduje się w nauce, sztuce, informatyce czy medycynie. To, co dla jednych jest „dziwactwem”, dla innych może być wyjątkowym talentem. Autyzm to nie tylko wyzwanie, to również potencjał. Potencjał do tworzenia, odkrywania i budowania świata na własnych zasadach.